近来，我市4名稀有病“脊髓性肌萎缩症”（SMA）患儿家族给歙县医疗保障局和歙县人民医院送来了锦旗，感谢他们处理了家里的实际困难，大大推迟了稀有病患者病况展开，提高了日子质量。

  徐女士的孩子本年4岁，2021年，基因陈述确诊“脊髓性肌萎缩症”（SMA），其时因没有特效药物医治，只能依托每天的恢复训练来推迟病况的展开，但作用却不尽人意。

  本年1月，医治脊髓性肌萎缩症的全球新药——利司扑兰不光归入医保目录，“魂灵商洽”更使该药从每支6.38万元降至3780元，这让徐女士一家从头燃起了期望，但因该药给药途径的特别性，黄山市内医疗机构均未收购该药品，徐女士又遇上了“有药用、购药难”的问题。所以，她便向医保部分寻求协助。

  徐女士奉告黄山交广全媒体记者：“曾经，孩子用药，都是去外地的，每次去外地多了不少额定的花销，并且带着孩子在外地的确也不方便。”

  歙县医保基金管理中心审阅结算负责人叶璐得知这些患儿家庭状况后，多方奔波，寻觅处理办法，活跃和谐市医保中心与市内多家医疗机构。几经尽力，终究歙县人民医院乐意为患者临采运用此药品。这些患儿也顺畅入住歙县人民医院进行医治。

  歙县人民医院儿科医生方海涛表明：“现在有4名脊髓性肌萎缩患儿正在承受利司扑兰口服溶液用散口服治，一起在外院恢复科进行恢复医治。本年利司扑兰口服溶液用散归入医保，费用下降，因而这4名患儿经过歙县医疗保障局找到咱们医院，联络儿科、药库、医保办，经过交流、洽谈，我院决议收购此药。该药在运用前必须由医疗卫生专业技术人员制造成口服溶液并符号。因而我科别离于3.30号及5.8号收住院二次，独自组织4人病房，先做评价、完善实验室查看，能够用药后，开出此药，并由护理制造此药并符号日期，制造后溶液有效期64天，出院时还制造近二个月的溶液给家族带回家保存，并奉告需求留意的几点，预定下次住院日期(嘱其提早一周奉告)。该药每瓶3780元，每日口服，12天一瓶。”

  这次几个家庭能顺畅就近用药，也让患儿家长很感动，徐女士说：“歙县医保局一向很重视咱们这几个特别的家庭，特别的孩子，一向活跃主动地让咱们能在离家近的医院用药。这次咱们几个家庭能顺畅就近用药，咱们心里很激动，也很感动，很谢谢歙县医保局和歙县人民医院的协助，咱们就想着送面锦旗表达一下咱们的感谢之情。”

  歙县医保基金管理中心审阅结算负责人叶璐表明：“聚集大众重视的医疗保障范畴的‘烦心事’,处理大众‘看病难’、‘报销难’的问题，歙县医保局依据参保患者医疗费用垫支状况或个性化需求，展开医疗保险大额费用‘暖心办’。徐女士的孩子便是咱们‘暖心办’的服务方针之一。为民服务，要真正从大众需求的方面动身，有温度地去展开。医保惠民方针的执行便是咱们每个医保人的任务，大众的需求便是咱们尽力的方针，作业的方向。或许咱们一个小小的行为就能处理大众的当务之急。咱们会一向尽力！”